可以还我们一些鼓励和支持吗？一个未被关注，没被列入罕见病名单的罕见病群体，请为我们发声好吗？一个月20w的药我们真的吃不起。
我们是没并没有被纳入罕见病目录的罕见病。\n想必大家都有听说过神经纤维瘤，同样有纤维瘤的字样，但跟我们侵袭性纤维瘤（硬纤维瘤，韧带样纤维瘤）是完全不同的两种肿瘤，若干年前，同样也是未列入罕见病名单。当我看到下列信息的时候，我真的是热泪盈眶。\n\t\n神经纤维瘤病(Neurofibromatosis, NF)是一类常染色体显性遗传性疾病，在2023年9月20日最新发布的国家卫生健康委等6部门联合制定的《第二批罕见病目录》中，NF名列其中。\n\t\n我们认为比登天还难的事，他们竟然真的做到了。据说是用了五年的时间。正所
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